☆お知らせ☆
◆しゃふくプール　2024年4月2日(火)、9日(火)、16(火)、22日(月)、5月2日(木)、7日(火)、5月13日(月)、20日(月)の午後にお借りしています。
◆5月16日(木)、7月18日(木)落合先生の健康体操があります☆
◆5月12日(日)全体研修会のためひなたお休みとさせて下さい。

ダウン症の方とアルツハイマーの併発率

現在、ある勉強会の事例発表のために、ダウン症の方の資料をまとめさせていただいています。
（数人の方の事例を発表したいので、ご協力いただくかも､､､その際には勿論
利用者の方には許可をとらせていただくので、嫌な方はご遠慮なくおっしゃってくださいね）

資料をまとめている際に、ダウン症の方が併発しやすい病気についてもまとめていたのですが･･･
一般的なもので言えば、
　先天性心疾患
　甲状腺機能低下
　筋緊張が低い
　講音障害
　眼疾患（斜視、白内障、眼振、睫毛内反等）
　難聴
　環軸椎不安定性
　認知症

などでしょうか､､､
また、自閉スペクトラム症などの併発率は、こちらは調査方法や調査対象によっても
異なるのか、5％～39％と結果にかなり開きがあるようです

診断されて、『うちは発達障がいも併発していた･･･』というようなことにショックを受ける必要も
全くないとは思うのですが
ただ、本人の特性や脳タイプを把握しておいた方が
本人が理解しやすいコミュニケーションで関わりやすくなり、結果ご本人にもストレスが
少なくすむのかな、とは思います。

話戻りますね。
幾つかの論文等を目にしてガックリしてしまった内容は
ある発表によると海外の入所施設の実態調査では65歳以上の知的障害者の約５％に痴呆症が見られ、
これは同年齢層の知的障害を持たない人の痴呆症罹患率とほぼ同程度とのこと。
これをダウン症の人に限ると、40歳以上の約25％、60歳以上の約65％に痴呆症の主たる原因であるアルツハイマー病がみられ、ダウン症の人は他の人たちより痴呆症を発病する率が高いのだそうです。
これはダウン症の原因がアミロイド前駆蛋白質(APP)を含む21番染色体が通常より1本多く、３本存在する染色体異常があるからだそうです。
APPが過剰生産されるため、この代謝からアミロイドや斑が形成され、アルツハイマー病の発病にいたってしまうとのことでした。

暗くなってしまう内容を書いてしまい、落ち込んでしまう方がいらっしゃったら本当に申し訳ないのですが
私が書きたいのは、それで悲観的に将来を考えてしまうことではなく
一番大事なことはご本人の現在の症状、困り感に向き合うこと
ではないかな、ということを書きたかったんです。

どうしても人って、『元気だったときの姿』『出来ていた時の姿』を強くイメージしがちですよね。
自分や親の老いをなかなか認められないのと同じように、いやそれ以上に
子どもの老いはなかなか認めづらいものだと思います。

人は皆年をとります。
その時に、うまく飲み込めなくなって誤嚥してしまう方もいらっしゃるし
無気力になってあまり外に出たがらなくなる方もいらっしゃる。
排泄も自立していたのに、いつからか排尿・排便の感覚もなくなってしまう方もいらっしゃる。
これは、障がいを抱えている抱えていないに関わらず誰しもが通る道だと思っています。
（かくいう私も、最近かすみ目がひどくて･･･　老眼ではない！と言い張っていますが･･･）

何年か前はしっかり食べることが出来ていても、
現在むせこみが多くなってきたら、食事の形態を変えな得ればならないかもしれないし
排泄がどんなに配慮しても失敗が多くなれば、まして本人も失敗したことに気がつかなくなれば
ほかの方法を考えていくしかないかな、とも思います。
でも、なかなか受け止めきれないんです、親御さんは子供が元気に立派に自立していた頃を
知っているからこそ。
一生懸命小さな頃から最大限の配慮をして、やっと自立できるようになったからこそ。
子どもの変化を受け止めきれなくて、葛藤しているのは、誰よりも愛情があるからこそ
そして今まで精いっぱいやってきたからこそ、なのだと思います。

でもでも、どこかで本人の現在の状態を正しく見極めてあげないと、一番つらいのは本人なのかなとも
思います。

トイレの失敗が多くなって、介助を受けることが多くなっても
それで、その方が悪くなった訳でもレベルが落ちた訳でもましてさぼっている訳でもないんです。
今のその方が必要なサポートをすること、環境を整えることが
結果地域での生活を長く続けられることなのでは、と思っています。

ごめんなさい、ダウンちゃんの疾病について少し記載しようかな、と思っていたのに
いつの間にかダウンちゃんのこととは全然離れたことを書いていました･･･

あまり楽しくない話題を書いてしまい申し訳ありません。
でも少しでも親御さんが安心して子どもを託していただけるように
その方の現在必要なことをしっかりと見極めていきたいな、と考えています。

やまぐち